Beritas Lāgerheimas Es arī attīstos! ir Rokasgrāmata par bērna ar funkcionāliem traucējumiem attīstības iespējām un ierobežojumiem ģimenē un apkārtējā vidē (UDK 376+159.9(035) La 204). © 2007, Velku biedrība.

Berita Lāgerheima (Berit Lagerheim), Dr. Med. bērnu psihiatrijā, neiropsiholoģe latviešu valodā tulkotās grāmatas priekšvārdā raksta:

Kļūt un būt par vecākiem ir liels un atbildīgs uzdevums, kas sniedz daudzus no dzīves skaistākajiem mirkļiem. Tomēr vecāku loma sagādā arī daudz rūpju un praktisku problēmu.

Ja ģimenē ienāk bērns ar funkcionāliem traucējumiem, vecākiem jauno raižu un grūtību dēļ atliek mazāk laika un, iespējams, arī naudas, nekā audzinot veselu bērnu. Dzīve veidojas citādi, nekā bija iecerēts; ir jāmācās domāt atšķirīgi, jāatrod jaunas prioritātes, sadarbības partneri, vērtības. Tā tas bija pirms divdesmit gadiem, kad rakstīju šo grāmatu, un tā tas vēl joprojām ir gan Zviedrijā, gan citās zemēs.

Toreiz Zviedrijā rūpes par bērniem, kam bija funkcionālie traucējumi, uzņēmās īpaši izglītoti skolotāji, un bērni parasti mācījās speciālās klasēs vai pat speciālās skolās. Tagad izglītības sistēmā ir uzvarējuši integrēšanas, normalizācijas un līdzdalības principi, un šobrīd vairs nepastāv speciālās skolas – to vietā mazas speciālās grupas integrētas parastajās skolās. Daudzi bērni un jaunieši ar funkcionāliem traucējumiem ir iekļauti vispārizglītojošās klasēs, un vajadzības gadījumā viņiem varbūt palīdz asistents – vēl viens pieaugušais klasē. Mācoties skolā kopā ar citiem, bērns gūst tādu pašu pieredzi kā pārējie – tas ir pozitīvais ieguvums. No iespējamiem trūkumiem būtu mināms fakts, ka pieaugušajiem var nepietikt zināšanu par funkcionālo traucējumu un ka bērnu netaisnīgi salīdzina ar pārējiem.

Sabiedrības vērtību kopums pakāpeniski ir mainījies, tā ka šobrīd visu cilvēku līdztiesība sabiedrībā vismaz teorētiski ir pašsaprotama, un ir spēkā likumi, kas aizliedz diskrimināciju funkcionālo traucējumu dēļ. Zviedrijā darbojas arī cilvēku ar invaliditāti tiesībsargs – valsts iestāde, kas pārrauga likumu ievērošanu. „Likums par atbalstu un pakalpojumiem personām ar funkcionāliem traucējumiem” nosaka vecāku tiesības saņemt atbalstu un atslodzi, ja bērna funkciju ierobežojumi salīdzinājumā ar citiem vienaudžiem būtiski ietekmē viņa spēju pašam tikt galā ar ikdienas dzīvi. Likums piešķir īpašas tiesības arī pieaugušajiem ar funkcionāliem traucējumiem un nosaka sabiedrības pienākumu sniegt palīdzību un atbalstu šai cilvēku grupai. Ir svarīgi, lai valstī tiktu pieņemti likumi un veidotas sabiedrības struktūras, kas nodrošina vērtību īstenošanu praksē. Zviedrijā mēs varam lepoties ar līdzšinējiem sasniegumiem – gan pieņemtajiem un spēkā esošajiem dokumentiem, gan faktisko skatījumu uz cilvēkiem ar funkcionāliem traucējumiem. Taču šādu panākumu noteikti nebūtu bez milzīgā darba, ko veikuši vecāki ar dažādu sabiedrisko organizāciju palīdzību un izmantojot jaunākos zinātnes sasniegumus. Vecāku sadarbība var kļūt par būtisku faktoru, kas ietekmē sabiedrības attīstību. Viņiem ir personiskā pieredze, motivācija iegūt zināšanas un degsme cīnīties par saviem bērniem un jauniešiem.

Pēdējo divdesmit gadu laikā aizvien noteicošāku lomu sabiedrībā ieguvuši ekonomiskie faktori, augstāk par visu tiek vērtēts ienesīgums. Solidaritāte ar sabiedrības vājākajiem locekļiem varbūt nenes ātri redzamus ekonomiskos ieguvumus, tādēļ gadās, ka tiek likvidēti sociālās aprūpes pasākumi, kas savu lietderību jau apliecinājuši. Cilvēkiem jācīnās, lai saņemtu vajadzīgo palīdzību. Samazinot darbinieku skaitu aprūpes sfērā, palielinās slodze un pārpūles risks tiem, kas paliek strādāt šajās darba vietās. Jo tuvāk izdegšanas robežai, jo jūtīgāk cilvēks reaģē, ja ierasto ritmu izjauc neparedzēti sarežģījumi. Arī kritika tiek uztverta ar pastiprinātu jūtīgumu. Šie procesi attiecas gan uz vecākiem, gan uz skolotājiem, un to dēļ reizēm veidojas daudz lielāki konflikti, nekā tas būtu normālos apstākļos.

Tagad, kad bērni un jaunieši ar funkcionāliem traucējumiem ikdienā apmeklē skolu un brīvā laika nodarbību centrus kopā ar visiem pārējiem, viņi, protams, jūtas vairāk piederīgi parastajai dzīvei un gūst pieredzi, tomēr viņi kļūst arī ievainojamāki un neaizsargātāki. Daudz biežāk rodas situācijas, kurās sevi salīdzināt ar citiem vienaudžiem, kas var izdarīt to, „ko nespēju es”. Biežāk jāizjūt vilšanās un skumjas. Tomēr šis process ir jāizdzīvo, lai atrastu sevi un apzinātos savu spēku un pozitīvās iespējas. Tagad Zviedrijā daudzi zina par manis aprakstīto deviņgadnieka krīzi un attieksmi pret invaliditāti, un šī izpratne palīdz saskarsmē ar bērniem.

Daudzās pedagogu un aprūpes darbinieku izglītības programmās šo grāmatu izmanto par mācību līdzekli. Svarīga ir grāmatas nodaļa par spēku sadures lauku, kas veidojas ap invaliditāti. Tajā es rakstu par cilvēku neapzinātajām reakcijām saskarsmē ar nezināmo, piemēram, saskaroties ar agrāk neiepazītu funkcionālo traucējumu. Vecākiem, kas audzina bērnus un jauniešus ar funkcionāliem traucējumiem, bieži nākas uzklausīt padomus un lēmumus, kas tapuši nevis saprātīgu apsvērumu, bet drīzāk neapzinātu reakciju iespaidā. Jo vairāk cilvēku ar funkcionāliem traucējumiem piedalās ikdienas dzīves norisēs, jo vairāk pārējiem sabiedrības locekļiem iespēju viņus iepazīt un līdz ar to pašiem nonākt neredzamajā spēku sadures laukā. Jāatceras, ka apkārtējo reakcijas var būt apgrūtinošas bērniem/jauniešiem ar funkcionāliem traucējumiem un viņu piederīgajiem. Pozitīvs pretspēks varētu būt skaidrojoša informācija, kas personificē slimību vai funkciju traucējumu, stāstot par konkrētiem cilvēkiem. Zviedru žurnālisti un plašsaziņas līdzekļi ir sagatavojuši daudz lielisku reportāžu par šo tēmu. Bērni, jaunieši un ģimenes, kas uzdrošinājušās nodot atklātībā savus dzīvesstāstus, ir vienlaikus lauzušas ceļu pārējiem. Ir publicētas arī grāmatas, kurās vecāki vai cilvēki ar funkcionāliem traucējumiem stāsta par savu cīņu, priekiem un bēdām.

 

Zviedrijā šodien nerunā par invaliditāti, bet par funkcionāliem traucējumiem. Šādu terminu izvēli pamato doma, ka funkcionāls traucējums apzīmē faktiskas, bioloģiskas, ķermeniskas vai garīgas grūtības, bet invaliditāte apraksta atšķirību starp normālstāvokli un patieso stāvokli. Tas, vai funkcionālā traucējuma dēļ radīsies invaliditāte, t. i., šķērslis līdzdalībai, pirmkārt ir atkarīgs no apkārtējās vides kvalitātes un tās fiziskās pieejamības: pacēlājiem, uzbrauktuvēm, transporta u. c. Taču tās ir lietas, kas atkarīgas no apkārtējo cilvēku attieksmes, vērtībām, vēlmes izprast situāciju, kādā atrodas cilvēks ar funkcionāliem traucējumiem, vēlmes pūlēties un atrast vajadzīgo laiku. Zviedrijā vides pieejamības ziņā esam sasnieguši visai daudz, kaut arī darāmā vēl pietiek. Sabiedrībai ir pamatzināšanas par biežāk sastopamiem funkcionālajiem traucējumiem, taču cilvēka faktors, nedrošība, nepietiekama spēja patiesi iejusties šīs personas situācijā joprojām rada barjeras cilvēku ikdienas saskarsmē. Es priecātos, ja mana grāmata spētu palīdzēt arī iedzīvotājiem Latvijā nojaukt kaut dažas saskarsmes barjeras, tādējādi uzlabojot dzīves apstākļus un attīstības iespējas bērniem un jauniešiem ar funkcionāliem traucējumiem un viņu ģimenēm.

Berit Lagerheim.  Att utvecklas med handikapp : möjligheter och begränsningar hos barnet, familjen och omgivningen. © 1988, Berit Lagerheim och Liber Utbildning AB.

Rokasgrāmata izdota Sabiedrības integrācijas fonda atbalstītā projekta „Motivācijas programma sociālās atstumtības riskam pakļautiem vecākiem,kuri aprūpē bērnu ar funkcionāliem traucējumiem, iesaistīšanai darba tirgū”, identifikācijas Nr. VPD1/ESF/NVA/06/GS/3.3.1.1./0001/0223/15, ietvaros. Projektu finansējusi Eiropas Savienība – 80% – un Latvijas valsts – 20%. Par rokasgrāmatas saturu atbild „Velku biedrība”. Eiropas Savienība un Latvijas valsts nav atbildīga par grāmatas saturu un iespējamo izmantošanu. Manuskripta tulkojumu latviešu valodā finansiāli atbalstījusi LR Bērnu un ģimenes lietu ministrija, izdevniecība „Lietišķās informācijas dienests” un tās izpilddirektore Aiva Vīksna, Edsbergas baznīcas draudze Zviedrijā, Lidija Lasmane Doroņina un Sanita Līce Latvijā. Interesēties bibliotēkās.

Es arī attīstos!